黑龙江中亚癫痫病医院科普：被偏见囚禁的灵魂！癫痫患者的「社会性死亡」！

发布时间2025-05-05     文章来源：黑龙江军海医院

一、职场歧视：癫痫患者的「生存突围战」

程序员被解雇案：一场持续2年的「天价官司」

案情回顾：

2021年，上海某科技公司以「安全风险」为由，单方面解除与癫痫程序员李某的劳动合同；

李某提供证据：

近3年无发作记录；

主治医生出具「可从事非高危职业」证明；

公司未提供任何「安全风险」评估报告。

判决结果：

法院认定公司违反《残疾人保障法》，判赔20万元（含经济补偿金、精神损害抚慰金）；

推动上海市出台《癫痫患者就业权益保障指南》，明确企业不得以疾病为由拒录。

「癫痫友好企业」的破冰行动

微软实践：

设立「癫痫包容岗位」，允许员工在发作时暂停工作并远程办公；

为癫痫员工配备智能手环，发作时自动通知紧急联系人；

开展「癫痫认知培训」，消除同事误解。

成效数据：

癫痫员工留存率提高40%；

团队生产力提升15%（因员工感受到尊重而更投入）。

二、校园霸凌：12岁患儿的「自杀日记」

被嘲笑的「羊癫疯怪物」

受害者自述：

「每次发作后，同学们都躲着我，说我会传染；

老师把我的座位调到最后一排，说怕我影响别人；

我把发作时的感受写成日记，想着死了就解脱了。」

心理评估：

重度抑郁（PHQ-9评分21分）；

创伤后应激障碍（PTSD）阳性；

自杀意念量表（SSI）评分28分（高危）。

融合教育的「星星计划」

实施要点：

癫痫儿童与普通生同班学习，配备「影子老师」辅助；

开设「癫痫认知课」，通过动画演示发病机制；

建立「安全角」，供发作时临时休息。

成果案例：

杭州某小学试点1年后，癫痫儿童社交参与度提高60%；

普通生对癫痫的接纳度从35%提升至82%。

三、患者自救：从「被拯救者」到「拯救者」

病友会的「黑暗互助」

核心功能：

匿名分享发作视频（如「如何在公众场合应对发作」）；

急救经验交流（如「如何说服陌生人拨打120」）；

药物互助（如「富余的拉莫三嗪转让给断药病友」）。

情感价值：

85%的成员表示「找到了归属感」；

60%的成员通过互助群获得就业/医疗资源。

科普博主的「逆袭人生」

典型案例：

癫痫患者张某直播自己的立体定向脑电图（SEEG）手术全过程，获200万点赞；

视频中他自嘲：「以前怕别人知道我有病，现在我要让全世界看到我如何战胜它。」

社会影响：

推动抖音平台上线「癫痫科普认证」标签；

引发《人民日报》发文《请给癫痫患者一个微笑》。